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El FIATC Joventut se adhiere a la campaña "La ELA existe"
El objetivo de la campaña es hacer visible y sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad y la necesidad de destinar más recursos a su investigación

FIATC Joventut

Badalona, 5 Dic. 2013.- Los jugadores y el entrenador del primer equipo del FIATC Joventut SE han puesto la camiseta de la campaña "La ELA existe" como muestra de apoyo a las personas afectadas por esta enfermedad.

En el acto, que ha tenido lugar en la pista central del Palau Olímpic, han asistido la representante de la Plataforma de Afectados por la ELA, Isabel Rojas, el alcalde de Sant Adrià, Joan Callau, y la primera teniente de alcalde, Isabel Marcuello.

Esta campaña, impulsada por la Plataforma de Afectados por la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) tiene como objetivo difundir y hacer visible esta enfermedad a través de la adhesión y la colaboración de personajes famosos, referentes de la cultura y del deporte. Con un gesto tan sencillo como hacer una foto con una camiseta con el eslogan de la campaña se puede ayudar mucho a visibilizar la ELA.

Hasta ahora se han sumado más de un centenar de personas: Alberto Contador, Ferran Adrià, el Fútbol Club Barcelona, Triciclo, Ricky Rubio, el RCD Español y muchísimas más que se pueden ver en:
la web:
www.plataformaafectadosela.org

y en el blog plataformaela.blogspot.com.es.

A esta acción se suma la que el Ajuntament de Sant Adrià de Besòs y las entidades de la ciudad han puesto en marcha con el eslogan "La ELA existe en Sant Adria" para colaborar con la Marató de TV3 de este año, dedicada a las enfermedades neurodegenerativas, entre las que se encuentra la ELA. Desde el mes de junio y hasta el 15 de diciembre son muchos los actos que se están organizando en Sant Adrià.

www.sant-adria.net

¿Qué es la ELA ?

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo, ya que implica la capacidad de comer, hablar, respirar ...

En un 90 % de los casos se muere por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años desde el inicio de la enfermedad, aunque en otras personas el problema se alarga durante muchos años. La capacidad intelectual y cognitiva del enfermo no se ve afectada y este es en todo momento plenamente consciente de todo el proceso. Stephen Hawking, que tiene ELA, es un caso raro de supervivencia.

En la actualidad, la ELA no tiene cura ni tratamiento. Y no la tendrá, según todas las informaciones, hasta dentro de bastante tiempo. En España hay unos 5.000 enfermos (unos 500 en Cataluña). Se diagnostican cada año 900 nuevos casos, pero como también mueren cada año unos 900, el número de afectados permanece siempre igual y por tanto parece una enfermedad mucho menos frecuente de lo que en realidad es.

La Plataforma de Afectados por la ELA es una organización de enfermos que pretende gestionar en primera persona todo lo relacionado con la enfermedad. Sus principales objetivos son incentivar la investigación y dar visibilidad a la enfermedad, que a pesar de ser tan dura apenas es conocida y es bien sabido que lo que no se conoce, lo que no se ve no existe, y que sobre el que no existe no hay que hacer nada.
Divina Seguros Joventut


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