CAI Zaragoza, con el niño José Carlos Galera

Redacción, 16 Oct. 2008.- El Basket CAI Zaragoza desea informar que se suma a la campaña de apoyo a la familia de José Carlos Galera, un niño zaragozano que disputa su particular partido contra la enfermedad. La pasada semana, el capitán del equipo, Matías Lescano, en el espacio “Aragón en Abierto” de la TV Autonómica de Aragón, le regaló su sudadera del ascenso como parte de una sorpresa del programa.

Pero lo más importante es que le mostró el apoyo del club y el cariño de los jugadores del CAI Zaragoza. El pequeño José Carlos, además, aceptó la invitación de Lescano, y junto a sus padres y su hermana, asistirá el próximo domingo al encuentro entre el CAI Zaragoza y el Alta Gestión Fuenlabrada. Esta es la historia de José Carlos, contada por él mismo en una carta abierta:

Carta abierta de José Carlos

Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años, éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha cubierto en forma de enfermedad. El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la vida”, en esa película se refleja fielmente en consiste esta enfermedad.

Es una enfermedad genética, hereditaria, de las llamadas raras, afecta a uno de cada 50.000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina, la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando ésta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro: perdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnostico.

La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de médula ósea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo. Tan sólo en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas está dispuesto a realizarme el tratamiento con cierta garantía de éxito, pero ya sabéis como funciona la sanidad en los Estados Unidos; todo funciona pagando, en concreto le piden a mis padres 700.000 €. Como podréis entender es una cifra muy elevada y un desafío conseguirla. Por eso os pedimos vuestra colaboración. No tenemos mucho tiempo, según los médicos, en un par de meses podrían empezar las manifestaciones físicas y entonces ya no habría nada que hacer. Por favor, ayudadme en la medida de vuestras posibilidades. Mi familia y yo os estaremos eternamente agradecidos. Número de Cuenta en Caja Inmaculada.- 2086-0079-45-0000403992.

Un cordial saludo